mas royyan sayang..
dedenya mas royyan dah lahir, insyaAllah moga2 sehat yaa..
malam ini bue kangen banget sama mas royyan.. maafin ibu ya nak.. :'(
ibu pengen maen lagi sama mas royyan, liat mas royyan senyum
sekarang asi ibu banyak.. ibu bisa ngasih mas royyan asi lagi..

ibu ga bisa brenti nyalahin diri ibu sendiri .. gara gara ibu mas royyan pergi duluan, klo waktu itu ada bapake mungkin g akan begini.. :'(. bapake tau musti gimana klo royyan kenapa2

aaah ibu tau ibu g boleh mikir gitu..tapi tetep aja

sekarang ada dd rafiq yg nemenin ibu, tapi tetep aja ibu ada mas royyan di sini.. ga ada yg bisa gantiin mas royyan..
royyan sayang.. ibu sayang sama royyan.. maafin ibu ga bisa jagain royyan dengan baik
maafin ibu buat semua kesalahan yang ibu lakuin ma mas royyan.. maafin ibu karena suka ngeluh.. maafin ibu buat semuanya
ibu bukan supermom, seperti ibu2 yang lain.. doain ibu bisa jadi ibu yang baik buat adiknya royyan ya

ya Allah sungguh ingiku ikhlas melepas kepergiannya, tapi hati ini masih sulit untuk menerima semuanya..
maafin mpi ya Allah.. Kau yg menitipkannya padaku dan Kau pula yg mengambilnya kembali.
Kau tau yg terbaik untuknya.. aku tau itu.. royyan lebih baik bersamaMu.. ya Allah tolong tenangkanlah hati ini.. bantulah aku untuk bisa mengikhlaskannya.. sungguh berat kata ikhlas itu untuk aku amalkan :(..
selalu akan ada hikmah dibalik semuanya.. aku juga tau itu..
.. ya Allah, adakah maafMu untukku? adakah royyan mau memaafkanku?


royyan... bue kangen royyan :'(

happy birthday

1 tahun yang lalu,
jam 4.20, dengan berat 2,8kg dan panjang 48 cm, 

Royyan Nurrahman 
Our trully litle angel
Thanks Allah for 1 year memory with him,
it's a trully amazing give to be one of your parents,
i may not a be a good mother for you while you were live
but thanks to you i will learn to be one better mother for your brother

it will be nice if you were here with me now, 
but Allah loves you more than me,
but i will smile
coz you had teach me how to smile 
no matter hurt/sick you were

There's no word to describe how i feel today
but one thing for sure

I LOVE YOU ROYYAN ...
our 1st son,
our special son
our trully litle angel ..


1 tahun kurang kebersamaan..

Royyan Nurrahman
(Pintu surga untuk orang yang berpuasa cahaya pemberian dari sang  maha Penyayang)
31 Agustus 2009 - 20 Agustus 2010
10 Ramadhan 1430H - 10 Ramadhan 1431H
Anak pertama dari Toni Widodo dan Silvia Rahayu
Cucu pertama kel.  Soetjipto,
Cucu ketiga kel. Yulius Hamid,

Lahir dengan keistimewaan tambahan 1 kromosom yang menjadikan Royyan seorang Anak dengan downsyndrome, kelainan gen yang menyebabkan keterlambatan dalam pertumbuhan dan perkembangannya tapi bukan berarti menjadikan Royyan tumbuh dengan 'kekurangan' .. tapi Royyan tumbuh dan berkembang dengan keistimewaannya
11 bulan 20 hari dalam hitungan masehi dan tepat 1 tahun dalam hitungan tahun hijriyah.. Royyan datang di bulan yang suci Ramadhan dan pergi juga pada bulan yang sama.. Jumat, 20 agustus 2010 tepat tanggal 10 ramadhan 1431H  di iringi dengan hujan pemakaman Royyan di laksanakan.

Ketika lahir Royyan datang dengan sepi dan suram, karena keluarga masih terpukul dengan berita mengenai Royyan sebagai anak Downsyndrome sebuah kenyataan yang awalnya membuat down .... tapi siapa yang menduga 1 tahun kemudian ketika Royyan pergi begitu banyak orang datang dan mendoakan Royyan.. bersedih akan kepergian Royyan.. mendoakan Royyan, bue dan Pae.. sungguh ada rasa bahagia di hati bue ketika tahu bukan hanya kami saja orang tuamu yang tersentuh oleh Royyan, tapi orang lain juga.. Royyan memang benar2 malaikat kecil bue dan pae..

Selamat jalan mas Royyan sayang .. 
Royyan udah lebih sehat dan bahagia
ga sakit lagi.. semoga Bue dan Pae bisa ketemu Royyan nanti.. IA amiin..

Dalam memory Bue

Mas Royyan sayang, ternyata hanya 11 bulan 20 hari waktu kita buat bersama-sama.. sungguh ada banyak penyesalan, sedih dan marah pada diri bue sendiri .. ada banyak "seandainya" yang berlarian di kepala bue.. ada banyak kata maaf yang ingin bue sampaikan buat mas Royyan.. :'(.. tapi apapun itu tidak akan mengembalikan mas Royyan ke pelukan bue.. Pae bilang InsyaAllah mas Royyan udah lebih bahagia di sana.. mas royyan ga akan ngerasa sakit lagi, ga akan di suntik2 lagi.. ga akan di suction2 lagi.. Allah maha mengetahui yang terbaik buat hambaNya..

Baru hari ini Bue sadar kalau umur mas Royyan benar2 pas 1 tahun dalam tahun islam, Royyan lahir tanggal 10 ramadhan 1430 H dan meninggal tanggal 10 Ramadhan 1431 H. Mas Royyan meninggal di hari yang baik menurut islam yaitu hari Jum'at dan di kuburkan dalam di iringi hujan waktu di mana doa-doa di ijabah dan malaikat turun .. subhanallah.. sungguh kau malaikat kecil kami..

Pae bilang ada maksud Allah mengirimkan Royyan untuk bue dan Pae.. Royyan datang dengan keistimewaan extra kromosom, dengan kondisi jantung yang bocor .. apapun itu untuk Royyan selalu ada jalan bahkan biaya untuk operasipun alhamdulillah bisa kami dapatkan melalui berbagai jalan.. hutangpun sebuah jalan rizki bukan?

Melalui Royyan bue jadi bisa punya banyak teman, dengan keistimewaan Royyan bue mulai bertemu dengan saudara2 kembar Royyan membuat bue merasa tidak sendiri dalam menjalani hidup sebagai ibunya ADS. bahkan ada waktu di mana bue dengan semangatnya menerangkan apa itu DS pada orang2 yang belum pernah bue kenal sebelumnya.. itu semua karena Royyan.

Memang terkadang rasa lelah, stress, sedih dan marah sering kali datang menghampiri bue :'( .. maafkan bue sayang .. mungkin ini yang sebenarnya mau Allah didik dari diri bue.. untuk lebih bisa sabar dan lebih dewasa :'(.. semoga bue bisa menjadi ibu yang lebih baik lagi buat adiknya mas Royyan yaah.

Yang bue ingat selama ini sampai Royyan umur 11 bulan 20 hari ada banyak .. kita list yah ..

sampai umur 11 bulan Royyan
- sudah pernah berenang
- mulai merayap maju
- sudah mulai tahan lama kalau di dudukkan dengan posisi tertentu
- hobinya memutar dengan 1 kaki tertinggal di belakang *jadinya kayak split 180 derajat*
- senang bermain2 dengan kabel, plastik dan kertas
- senyum kalo di bacain buku "siapakah aku", terutama bagian meong-meong kucing
- terdiam kalo di bacain buku.
- dari yang asalnya ribut jadi diem klo denger bue ngaji
- hobinya narikin rambut
- saat sakit terlihat lemas tapi bisa menarik selang oksigen dengan kuatnya
- seneng maenin kalung ibu sambil belajar duduk
- kalau di suruh ngelus2 dede Royyan suka senyum
- pernah terucap mamam, nenen, dan bapa dari mulutnya Royyan
- cerewet klo sendirian and ga ada yang ngajakin maen
- kalau di larang udah bisa masang tampang ga suka
- marah kalau maenannya yang lagi asik di maenin di ambil
- waktu belajar merayap klo targetnya di jauhin Royyan suka nyari target yang lain

- dari sisi makanan :

   Buah : apel, pir, semangka, mangga, tomat, jeruk, alpukat, strawberry, mencicipi durian, mencicipi  rambutan
   Makanan : tahu, nasi, labu siam, jagung, keju

ketika waktu itu datang..

Dalam 11 bulan 20 hari Royyan sudah mengalami banyak hal, mulai ketika umur 3 bulanan Royyan harus masuk UGD dan harus menggunakan mesin alat bantu napas (ventilator) yang di masukkan melalui mulut Royyan selama 10 hari, lalu umur 7 bulanan Royyan harus melalui proses operasi jantung. 1 bulan kurang Royyan menginap di rumah sakit tapi senyum selalu ada di wajahmu.. bahkan ketika suster-suster sampai 7 kali menyuntikmu untuk memasang infus, Royyan masih mau memberikan hadiah senyum buat mereka.. sungguh rasa dendam ga ada dalam kamus Royyan. Umur 9 bulan Royyan kembali masuk RS, dengan sesak napas dan sejarah paru-paru Royyan memperburuk kesehatan Royyan.. hampir 2 minggu kali tapi lagi-lagi senyum Royyan selalu datang, apalagi kalo Pae ada.. Royyan memang anaknya Pae :p.

Dan akhirnya umur 11 bulan Royyan kembali sakit.. di awali dengan panas karena Royyan susah minum, lalu di ikuti dengan batuk-batuk. Selalunya Royyan bisa tertidur di pagi dan siang hari tapi kembali susah tidur di malam hari. Obat dokter sudah di berikan bahkan madu dan pengobatan tradisional pun dilakukan. Perlahan-lahan Royyan membaik, sudah bisa merayap maju lagi sudah mau main-main lagi. Bahkan selama sakit berat badan Royyan malah bertambah dari 7,8kg menjadi 8,4kg..Memang terkadang Royyan susah makan dan minum tapi kalau sudah ketemu trik2nya Royyan mau makan dan minum dengan banyak.mulai dari di nyanyiin, di kasih maenan favoritnya (kresek, kabel ma buku).

Beberapa hari sebelum Royyan "pergi" pipi Royyan tiba-tiba membengkak, awalnya Pae mengira itu efek antibiotik yang di berikan karena beberapa kali masuk RS biasanya Royyan suka tiba-tiba menggemuk. Tapi semakin hari kok semakin besar? Bue dan pae curiga Royyan Gondongan.. akhirnya browsing2 ternyata gondongan biasanya menyerang anak berumur 2 tahun ke atas dan tidak ada obatnya dan memang di sertai panas. Karena bue penasaran akhirnya bue ditemani Ummi Qq membawa Royyan ke rumah sakit buat periksa Royyan. Dokter bilang gpp pipi Royyan membengkak karena infeksi virus.. virus apa? kata dokter mungkin dari batuknya dan kami hanya di bekali 2 macam sirup untuk batuk dan bengkak pipinya. Lalu masalah batuknya ga di permasalahkan dokter meski kami sudah ceritakan kalau Royyan ada sejarah jantung bocor.. dan meski bibir royyan saat itu tidak begitu cerah.. akhirnya kami pulang dengan harapan semoga malam itu Royyan bisa lebih baik lagi.

Malamnya, Royyan mulai g enak tidur sekitar jam 9.. di bantu ummi Qq, bue coba bikin Royyan lebih enakan.. entah kenapa batuk Royyan pulang dari Rumah sakit malah kembali memburuk. Terasa ada banyak slam di paru2 Royyan.. akhirnya Royyan bisa tertidur. Tapi terus Royyan bangun lagi, kali ini  di bantu Ayah yang masakin air, bue tepuk2 punggung Royyan sambil di uap air hangat.. Royyan kembali enak tidur. Biasanya Royyan di suction sama Bapake biar lebih enakan napasnya, tapi malam itu pae lagi di Bandung. akhirnya Bue yang suction Royyan.. sambil sesekali di nebu. Royyan kembali tenang dan tertidur. Jam 3 gantian bue yang tidur.. Royyan di jagain Nenek dan Ayah. Belakangan Nenek cerita kalau subuh itu Ayah untuk pertama kalinya gendong Royyan dan bisa bikin Royyan tertidur.. Ayah seneng.

Paginya Royyan mulai terlihat cape, Bue pikir karena semalam Royyan tidurnya ga enak, karena selama ini selalu begitu. Biasanya pagi sampai sore dilalui Royyan dengan tenang bahkan hari sebelumnya pun dengan kondisi malam yang sama seperti itu pagi dan siangnya Royyan bisa tidur dan bahkan hari sebelumnya Royyan sempet narik2 rambut abang Qq.

Tapi ternyata pagi itu berbeda, setelah mau minum air madu 1 botol dan susu 60 ml an .. Royyan hanya diam. Badan Royyan panas sampai 39,9 .. Ummi Qq sempet beliin Royyan obat penurun panas, dan Royyan juga minum obat itu. sempet turun menjadi 38,8 tapi udah gitu naik lagi. sesekali bue suapin Royyan minum sambil terus ganti kompres Royyan. Akhirnya jam 8 kurang mulai telpon ayah buat minta antar ke rumah sakit... kondisi Royyan saat itu panas banget dan lemas, Royyan hanya terdiam sambil mata melihat keatas. Bue g punya firasat apa2 bodohnya hanya berpikir itu efek panas.. dan seperti biasa bue tepok2 punggung Royyan sambil sholawatan karena biasanya abis di sholawatin Royyan suka tertidur.. tapi pagi itu engga.

Mama alif, alif dan Ayah akhirnya sampai di rumah ummi Qq, Bue di gantiin mama Alif dulu buat mandi, dan waktu Bue selse mandi Royyan lagi di gendong Nenek. Tiba-tiba Nenek histeris kalo Royyan kejang, akhirnya bue ambil alih Royyan .. dan siapa yang menduga Nak.. ternyata saat Kejang itulah napas terakhir Royyan.. dan begitu Royyan sampai di pelukan bue, ternyata Royyan udah pergi :'(.

Meski begitu akhirnya bue dan ummi Qq dengan menggunakan ojek pergi ke puskesmas karena masih percaya Royyan masih bisa di selamatkan. sepanjang perjalanan bue cuma bisa nangis dan istigfar berharap Royyan mau buka mata dan kembali bernapas, tapi ternyata memang Allah sudah berkehendak lain. Allah sudah memutuskan bahwa sudah waktunya Royyan kembali ke pangkuan Allah.. :'(

belajar merayap

mulai hari kamis minggu lalu royyan mulai menemukan gigi majunya.. Efek dari penasaran liat bue makan kacang, royyanpun perlahan2 merayap maju mendekat.. Alhamdulillah.. Meski belum jago bener tapi setidaknya ada progress yg terjadi..mengingat royyan masih belum kembali bersekolah :)

ba ta ta ta

kira-kira 2 hari yang lalu, waktu di ajak maen2 sama bue sambil olah raga tangan dengerin lagu ngebeat royyan tiba-tiba teriak "ba ta ta", bue langsung kaget senang dengernya, nenek yang juga denger dari bawah seneng juga. Langsung deh laporan sama bapake, tapi abis gitu ga keluar lagi deh ba ta ta nya.

Dan kemaren malam,royyan lagi lagi gelisah tidur, kepalanya panas.. Waktu subuh d ukur suhu tubuhnya 37,3 derajat celcius. Susah minum juga. Bue berharap moga panasnya cm karena susah minum kalo ga moga moga aja karena mau nambah pinter .. Amin.

Siang menjelang sore, royyan diajak bue duduk duduk sambil olah raga tangan dan latihan biar lehernya kuat, eh royyan "ngomong" terus.. Mulai ba u ba ba terus ta ta ta dan na na na .. Alhamdulillah, saking senengnya terus aja bue ajak ngobrol,dah lama baru inget deh buat laporan ke bapake.. Dan baru nyadar buat bikin dokumentasinya setelah d tanya bapake hehe..

Oh iya siangnya waktu makan siang,seperti biasa lidahnya royyan suka dkerasin nolak sendok masuk.. Terus sama bue di ajak ngobrol deh, pokoknya sekitaran bapak ma dede, kayak " mas royyan musti banyak makan,biar sehat biar kuat.. Biar nanti bisa maen bareng bapak, terus bantuin ibu jaga dede".. Alhamdulillah, royyan mau makan banyak.. Dan kalo bue nyuapin sambil diem, dia balik ga mau nelen.. Lagi2 semoga aja memang royyan dah makin pinter jadi ngerti apa yang dibilang bue :).
Di obrolan tadi juga bue sempet minta royyan buat enak tidur dan jangan nangis2 lagi. Kasian dedenya biar bisa istirahat juga.. Dan alhamdulillah,malamnya royyan tidur dengan enaknya.. Cuma bangun sekali buat minum jam 2..alhamdulillah.. Alhamdulillah.
Mungkin juga karena obat jantungnya dah mulai bekerja jadinya royyan enak tidur..yang pasti pagi ini bue seneng banget.. Alhamdulillah moga moga tiap hari royyan d kasih kepinteran terus dan d kasih sehat n kuat terus ma Allah.. Amin..
Meski perkembangan motorik royyan telat tapi moga moga pkembangan sosial royyan enggak.. Oh satu lagi.. Pantat royyan dah mulai sering ngangkat moga moga bentar lagi bisa belajar merangkak.. Amin amin amin

8 bulan 6 hari


Alhamdulillah ..


Lihat kumpulan foto Royyan , tiba-tiba bue pengen membandingkan waktu awal Royyan Botak ma sekarang,
kapan-kapan mau bikin metamorfosanya Royyan ah .. wajahnya bener2 berubah teruuus waktu awal2 .. 
tapi nanti deh .. ;)

Royyan Nurrahman, memiliki kelebihan 1 kromosom .. Trisomi 21 atau kerennya Down Syndrome
Bukan penyakit dan bukan kutukan pastinya :p
tapi yang namanya dikasih kelebihan ma Allah (plus 1 kromosom gitu loh, di bandingkan orang normal yang punya 46 kromosom).. Royyan adalah anak istimewa.. special !!
Yes.. meski banyak orang bilang jangan terlalu berharap pada anak yang menyandang DS, 
tapi kami yakin Royyan pasti BISA.. !! karena itu bukan cuma teori .. 
ada bukti nyata yang menunjukkan seorang anak Down syndrome bisa berhasil 
dan InsyaAllah Royyan akan menjadi salah satu dari mereka.. ;).

Segala sesuatu yang terjadi pasti ada hikmah di baliknya, 
insyaAllah .. semoga dengan adanya Royyan,
kami sebagai orang tuanya bisa menjadi orang yang lebih baik lagi.. 
seperti doa kami semula sebelum kami menikah.. bersama untuk bisa lebih baik lagi
dan bersama untuk bisa terbang.. 

Allah mengikuti prasangka hambaNYA.. dan kami akan selalu berpikir.. 
YES..!! ROYYAN PASTI BISA!!!
insyaAllah .. amin .. :)

Belajar..

Sambil maen-maen sendiri .. Royyan angkat-angkat kaki terus di pegang deh sama tangannya.. 
pinteer... abis itu belajar masukin jempol ke mulut yak :D

Siangnya sambil nungguin Bapake yg mau transaksi tepung ikan, Royyan belajar duduk 
sama bue di mobil .. hehehe .. yuk yuk yuk biar kepalanya juga cepet kuat yaah .. 


Abis belajar duduk .. sekrang belajar ciat ciat aah .. kan udah punya tato abadi ..
musti jadi jagoan juga doong B-)


1st laugh :D



Subuh-subuh, abis di suapin bapake .. Royyan maen bareng bapake .. eh taunya ketawa2.. emang udah sering ketawa tapi specialnya adalah hari ini Royyan pertama kalinya ketawa pake suara .. lucuuuuuuuu :D

model shaolin


Berhubung banyak pihak yang kurang berkenan akan model kuncungnya Royyan *hehehe... * akhirnya..
dengan berat hari .. keesokan harinya .. dengan bantuan mesin pencukur kuncungnya Royyan di pangkas abis
oleh Ayah (Kakeknya Royyan dari Bue).. 
nampak bulaat dan manis yah Royyan ;))

Model kuncung


"jaman bien rambutku dicukur kuncung... "
Lagu yang sering dikumandangkan bapake.. dan akhirnya kesampean juga bikin rambut anaknya 
jadi model kuncung .. 
modal keukeuh pengen botakin Royyan meski di protes bue tapi tetep langsung di bikin..
meski cuma bertahan sehari hehehe.. tapi Royyan sempet juga nih di bikin model kuncung :D
kata bapake.. Eyangnya di malang pasti seneng nih liat Royyan model kayak gini :D.. 

pulaaaaang...

Alhamdulillah .. setelah hampir 4 minggu nginep di Rumah sakit .. akhirnya Royyan boleh pulang juga.. dengan berbalut baju baru pemberian nenek.. Royyan berpose dengan senangnya ... :D.

Oh iya.. waktu di kasih tau suster klo udah boleh pulang setelah lepas infusnya.. Royyan otomatis ketawa dan sepanjang siang g bisa tidur siang.. asik prat prot prat prot dan jadi cerewet... hehehehe

on Action [2]


Pose-pose favorite Royyan waktu di RS.. dengan gaya tumpang kaki,
megang bantal guling..
Royyan juga mulai sering ketawa waktu pindah ke ruang perawatan, meski masih harus di uap (pojok kanan bawah) tapi tetep biasanya abis di uap + suction Royyan masih bisa ngasih ketawa ma susternya (tentunya setelah berhenti nangisnya :D)

on Action [1]


Di posisi duduk-an oleh bue, setelah di uap.. biar napasnya lega sambil di tepok2 punggungnya
Bue masih bermasker coz kena mflu hehehe..
Royyan juga masih belum bebas oksigen, makanya masih sering di uap+suction
meski belum bisa duduk tapi no problemo, dengan bantuan bantal semua bisa di atasi ;)
(meski kepala masih goyang-goyang kayak orang india hehehe)

Before operation


4 hari sebelum operasi .. setelah pembatalan operasi tanggal 18, Royyan sempet di ajak jalan-jalan dulu,
habis di traktir makan di rumah makan padang siang malam (yang ternyata berjudul pagi sore) sama Ayah.. terus sempet mampir dulu ke carefour, dan karena udah malem juga.. akhirnya
Royyan tertidur di keranjang :D.. enak banget bobonya sambil di dorong-dorong sama bue :D

*foto2 waktu makan belum bisa di uplod, karena ada di kamera ummi.. 
tapi yang pasti sih di RM.. Royyan banyak ketawa :D

5 bulan !!

Engga kerasa yah .. tanggal 31 Januari kemaren Royyan udah 5 bulan aja nih .. hemm .. udah bisa ngapain aja nih? :D. Kalau kata bue + pae sih ...
1. Royyan makin lucuu .. *alhamdulillah .. asiiiik :D*
2. udah mulai makin sering ketawanya.. mpe kayak mau ngakak kalau di kelitikin pae ma bue.
3. udah mulai bisa miring sendiri, meski masih kadang
4. Udah mulai kuat ngangkat kepalanya lama-lama meski belum tegak 90 derajat banget
5. Udah mulai sering berkicau
6. Udah nyobain mulai dari yang namanya wortel (140110), pepaya (170110) ma alpukat (290110) .. beberapa hari ini juga udah belajar makan lewat sendok ..
7. Minumnya udah lebih dari 120ml tiap minum
8. Udah bisa nyemprot-nyemprot kalau di sendokin makan
9. Tatapan matanya tambah oke ;)

hmm... apalagi yaah??
yang pasti bue ma pae makin sayang Royyan everyday .. mmuah mmuah

Cerita Petualangan Royyan di RS [2]

Kurang lebih 7 hari Royyan di rawat di NPIU, dengan ventilator terus terpasang.. setiap hari Bue dan Bapake rajin liatin monitor jantung dan mesin ventilator berharap ada perkembangan positif dari Royyan. Dengan berbekal jawaban dari pertanyaan-pertanyaan yang diajukan pada dokter dan suster kita berdua sedikitnya jadi bisa mengerti cara membaca 2 alat itu.

Sementara itu Royyan di buat tidak sadarkan diri dengan di beri obat tidur lewat IV.. tapi lama-lama sepertinya ga ngaruh buat Royyan karena Royyan masih sering tersadar dan berusaha melepaskan selang-selang di hidung dan mulutnya.. sesuatu hal yang bikin bue ma bapake happy.. :).


Selama menjaga Royyan kadang semangat kadang tidak.. semangat ketika berpikir "Yak!! Royyan pasti sembuh!!" dan turun semangat ketika melihat sedikitnya perkembangan positif dari Royyan.
Dokter bilang hasil Rontgen Royyan memperlihatkan paru-paru Royyan yang berkabut, yang artinya ada banyak lendir di dalam paru-parunya.. tapi kondisi Royyan yang menggunakan ventilator membuat proses nebu kurang mempan karena bagaimanapun kemampuan napas royyan lemah jadi penghisapan nebu kurang efektif.. yang cukup membantu hanya proses suction, tapi itupun ga boleh terlalu sering di lakukan. 
Satu-satunya cara adalah memindahkan Royyan ke PICU karena di sana ada alat yang bisa membantu Royyan lebih baik *namanya bue lupa.. * alat yang berfungsi sebagai ventilator dan sekaligus nebulizer. 
Dokter sudah memasukkan Royyan ke dalam list selanjutnya untuk masuk PICU, tapi ternyata begitu ada kosong di PICU tempatnya di berikan ke pasien sebelah Royyan :(. Saat itu Royyan memang sama-sama masuk dengannya .. kasusnya pasien yang namanya tiba-tiba bue lupa tapi yang kebetulan mamanya bernama sama dengan bue..adalah kejang.. dan tidak sadarkan diri. Rupanya dia lebih urgent daripada Royyan sehingga Royyan di pending untuk masuk PICU. 
alhamdulillah 3 hari kemudian kamar kosong lagi di PICU dan Royyanpun bisa pindah.

Proses kepindahan cukup bikin bue merinding.. betapa engga.. saat itu bapake sedang di kantor, Royyan di minta buat pindah..pindah ruangan dan juga pindah gedung yang lumayan jaraknya, mengingat Royyan masih menggunakan ventilator karena napasnya yang lemah, tapi saat kepindahan ventilator harus di buka dan hanya di gantikan oksigen yang di pompa oleh dokter (Lagi lagi bue lupa namanya :( ).. waktu menemani Royyan , bue sempet liat Royyan mengap-mengap kesulitan napas, dengan wajah yang merah biru berusaha untuk bernapas.. yang ada bue jadi dag dig dug.. belum lagi waktu itu lift khusus untuk pasien malah di pakai pengunjung !! >_<. Tapi alhamdulillah semuanya berjalan lancar.. dengan selamat Royyan sampai di PICU.

4th stop

Cerita Petualangan Royyan di RS [1]

Petualangan pertama Royyan di RS.. sekalinya sakit langsung masuk UGD T_T.. (jangan sakit lagi ya sayang .. :x), umur Royyan waktu itu 3 bulan 14 hari, kejadian ringkasnya bisa di baca di sini. Sekarang mau cerita berdasarkan kronologis

**************
Beberapa hari sebelum hari H, Royyan sempet sakit batuk, sebelum-sebelumnya Royyan ga pernah sakit, sekalipun buenya kena mflu tapi Royyan ga pernah ikutan. Sempet bingung dan khawatir secara bapake sedang tugas di Jakarta.. Royyan nampak lemes banget gara-gara batuk :(.
Sempet juga panas.. tapi panasnya datang pergi, waktu Jum'at Bapaknya pulang Panas Royyan juga turun, cuma malamnya sempet naek lagi.
Hari Sabtunya Royyan kita bawa ke Rumah sakit, cuma kali ini naek motor *maybe that's a bad decision :(*. Setelah di periksa Dr. Yulia, Royyan cuma di kasih obat mengurangi lendir berhubung obat panas dan batuk Royyan masih ada, Dokter juga bilang sianosisnya (biru di bibir Royyan tanda kurang oksigen) muncul lagi.

Malamnya Bapake dan ibue memutuskan untuk beli tabung oksigen.. saat itu plihannnya adalah beli tabung gas atau nebulizer, dan kita mutusin buat beli tabung oksigen. Begitu di kasih oksigen bibir Royyan mulai kembali merah dan dia keliatan enakan.. alhamdulillah.

Besok Minggunya, waktu sore2 Ummi Qq dan tante kekenya pamitan buat balik ke Jakarta, Royyan seperti ga rela dan menangis.. sama halnya waktu dulu Eyangnya pamitan buat ke Malang, Bue sempet becandain Ummi.. "Tuh ummi ga boleh pergi sama Oyan".

Malamnya Royyan bolak balik pake oksigen karena kita berdua ga ngerti klo oksigen boleh di pasang terus2an, sekitar jam 3-an Bue kebangun karena suara Royyan.. Bue kira Royyan haus.. terus bue kasih susu.. tapi anehnya tiap beberapa teguk Royyan seperti kecekik.. Bue ga nyadar kenapa.. sampai akhirnya Royyan teriak-teriak "aa .. aa....aa" dengan keras.. Bue lalu bangunin Bapake .. sambil panik gitu T_T..
Lalu ambil tabung oksigen, Bapake nyobain kasih oksigen buat Royyan, tapi Royyan masih aja teriak aa aa dan kali ini seperti kejang.. Bue panik dan hampir nangis..bener-bener khawatir takut-takut Royyan ga bisa napas.. tapi Bapake marah dan bilang ga boleh panik! ga boleh nangis.

Royyan akhirnya kami bawa ke RBAI, sampai sana Kondisi Royyan masih sama tangan dan kakinya mengejang dan masih teriak teriak Aa.. aa..aa.. sepanjang jalan bue cuma bisa  berdoa semoga Royyan gpp. sebelum ke RBAI bue sempet telpon dulu buat tanya apakah ada dokter jaga atau ga dan jelasin kondisi Royyan.. dan berpikir begitu sampai RS sudah ada dokter yg stand by.. tapi ternyata kita masih harus nunggu .. dan untuk kami dokter dan suster saat itu bener-bener slow motion .. bikin gemes.. apalagi waktu mau kasih Royyan oksigen tapi ternyata tabung oksigennya kosong.. OMG.. pengen rasanya teriak .. please Deh .. ini anakku butuh cepet kok letoy gitu sih jadi dokter >_<, mana masih keliatan banget ngantuknya .. >_<

Alhamdulillah ga berapa lama, suster yang sempet nangani bue lahiran datang.. dan mereka lebih sigap. Royyan di bawa ke tempat bersalin sama suster. Dan karena Royyan cukup lama di sana dulu, susternya cukup hapal dan langsung ngambilin dokumen Royyan. Dokter jaganya?? klo bue ga bisa tahan diri dah tak teriakin dah .. Bapake sampai marah2in tuh dokter >_<. Nelpon lama banget tanya2 sama dokter soal Royyan, padahal kalo pengen jelas mendingan dia tanya aku Ibunya..

Dan setelah hampir setengah jam lebih hasilnya??? dengan tenangnya si dokter bilang klo Royyan musti ke RSHS, karena di sana jantung Royyan bisa di monitor. waktu bue tanya, apa di antar ambulance atau kita musti pergi sendiri? kata dokternya "yah pake mobil sendiri juga gpp", bapake langsung tak suruh balik buat ambil mobil, tapi terus susternya *yang sigap* datang dan bilang kalau ambulance dan siap.. haaaaaaaa tak pentung tuh dokter.. >_<.

Alhamdulillah.. bener-bener makasih ma 2 suster yang sigap yang ada di sana.. klo ga ada mereka ga tau deh.. :(.

2nd Stop 



Jam setengah 5 an Kita sampai di RSHS.. langsung ke UGD.. di sana ternyata lagi rame.. Royyan langsung di datangin Dokter jaga.. dan setelah dokternya mendapat penjelasan dari suster-suster Royyan langsung di tindak.. di pasang alat-alat, di ambil darah dll.

Entah ada berapa orang dokter yang nanya soal historynya Royyan.. mulai proses lahirnya seperti apa, lalu kondisinya seperti apa, kondisi jantungnya gimana dan gimana proses kejangnya yang terus terang semakin sering di tanya semakin blur buat di jelasin karena kejadiannya cepet banget.

Lalu setelah beberapa lama menunggu.. saat itu kondisi Royyan udah stabil dan tenang, setelah di pasang oksigen, kabel-kabel buat monitor jantungnya juga di kasih infus.

Ada satu dokter perempuan, berbadan agak gemuk dengan cara bicaranya yang langsung to the point, dia menjelaskan kondisi Royyan.. lalu dokter itu bilang
"Ibu.. bapak untuk saat ini saya sarankan Royyan untuk di rawat di PICU, perlu saya sampaikan bahwa setiap pasien yang masuk PICU hanya ada 2 kemungkinan dia bisa keluar, yaitu dia keluar dengan kondisi sehat atau ... ". Glek .. to the point sekali.. Tapi terus terang saat itu Bue tidak ada pikiran sama sekali kalau Royyan tidak akan sehat.. jadinya cukup lumayan biasa aja.
Tapi setelah Bapake cek ke PICU ternyata sedang penuh dan Royyan akhirnya masuk NPIU di paviliun Parahyangan *bagian swastanya RSHS*.

3rd stop

Sekitar jam setengah 8-an Royyan masuk NPIU.. seumur-umur ga pernah mimpi bahkan terbayang sedikitpun *pastinya setiap orang tua juga gitu* kalau bue bakal nganterin Royyan dengan kondisi ga sadar dan kabel di mana-mana untuk di rawat di ruang intensive care.. tapi ternyata Allah punya skenario lain buat kami.
Sampai ruangan, kami di suruh keluar karena Royyan sedang di persiapkan dulu di dalam mulai pasang kabel dan alat-alat lainnya.
Setelah itu, baru kami boleh masuk.. tapi ga ada yang bisa kami lakukan .. dokter bilang "kita tunggu gimana perkembangannya".. soo.. kita cuma bisa menunggu.

Sekitar jam 9 malam, Nenek dan Ayah tanya apa kami mau pulang atau nunggu Royyan.. Bapake bilang "kita pulang aja " dengan alasan InsyaAllah Royyan gpp dan ada banyak suster yang jagain Royyan.. Bue agak-agak engga buat pulang, lalu mutusin udah deh liat Royyan dulu.. dan begitu masuk alangkah kagetnya kami semua.. ternyata Royyan kembali kejang!!.. dan itu sudah hampir 1 jam berlangsung !!.. tapi ga ada suster yang manggil kami di luar.. sempet marah dan ga ngerti waktu ngeliat Dokter ga ngasih obat kejang ke Royyan.. kata dokter Royyan bukan kejang tapi cuma sesak napas.. tapi kondisinya sama dengan kejadian subuh tadi.. tapi bue tetap berkali-kali protes.. kenapa ga dikasih obat kejang???.. 
Belakangan Bue baru tau kalau saat itu Bapake dalam hati udah ikhlas kalau Royyan "pergi".. Bue sendiri sebenernya takut Royyan kenapa-kenapa.. udah ga jelas hati deh..

Setelah beberapa lama akhirnya kita di suruh keluar oleh suster, karena Royyan mau di pasang alat. Akhirnya kita keluar dan solat berharap yang terbaik buat Royyan.

sekitar jam 10-an kita masuk lagi, dan kali ini mendapatkan Royyan sudah tenang dengan selang ventilator sudah terpasang lewat mulutnya.. dokter bilang kalau sekarang napas Royyan tergantung alat itu.. karena napasnya lemah sekali makanya tadi dia sesak napas.. dan seterusnya kita hanya bisa berdoa yang terbaik buat Royyan.
Di luar Bapake bilang kalau udah pake alat gitu berarti udah masuk level gawat.. bue cuma bisa diam dan berharap dalam hati.. dan di mulailah malam-malam kita di rumah sakit.

4 bulan 20 hari

Hari ini Royyan maen lagi ke bakal sekolahan baru Royyan (Suryakanti).. setelah kemaren Royyan ma bue datang buat test perkembangan hari ini datang lagi buat ketemu sama dokternya .. wah rumit sekali ya mau mulai terapi aja :D. Tapi sebelumnya mau cerita dulu awalnya bue pilih Suryakanti buat terapinya Royyan.

Umur 2 bulanan Royyan udah mulai terapi di our dream, ikut fisioterapi seminggu sekali sama bu dewi, dulu tempatnya di jalan bagus rangin yang deket DU. Tapi menjelang akhir tahun kan Royyan sempet yang sakit itu looh  jadinya proses terapi berhenti dulu.. sampai awal januari terapi belum dilanjutkan berhubung baru sembuh. Terus minggu ke 2 januari di telpon sama bu Dewi our dream, katanya tempatnya udah pindah ke jl. cemara yang deket sukajadi.. wow nampak jawuh.

Lalu berhubung selama ga terapi Bue, udah iseng beli sikat terapi dan praktek ma Royyan :D.. dan info sikat terapi itu bue dapet dari Mbak Rainy, the mother of kakak Aurel yang kebetulan dulu terapi di Suryakanti.. yo wess lah biar terapi sikatnya bener so bue minta pae buat anterin ke suryakanti ;).

Tadinya tgl 18 hari senin mau ke sana siang-siang, tapi karena bue ga konfirmasi dulu ma Pae akhirnya batal, jadi baru bisa pergi besokkannya. Waktu awal ke sana ternyata Royyan musti di test dulu nih .. abis nunggu beberapa lama baru Royyan masuk ke Ruangannya bu Astri buat di tes, hohoho Bue udah mulai ketar-ketir aja nih secara kadang-kadang Royyan suka lemes hehehe.. tapi biar bue senang langsung dong Royyan kasih tunjuk semua yan Royyan bisa B-).

Tapi menurut bu Astri kemampuan Royyan baru di usia 2-3 bulan malah ada yang baru 1 bulan.. tapi untuk sosialnya udah resmi di 3 bulan.. yo wess ora opo-opo.. yang penting buat bue Royyan makin lucu hehehe

Naah .. hari ini Royyan baru ketemu ma ibu dokter baru, bue kayak di wawancara gitu sama Bu Dokter, mulai dari proses lahiran, waktu hamil dulu gimana sama perkembangan Royyan sekarang, udah gitu Bu Dokter akhirnya bilang kalau Royyan musti FT(Fisio Terapi), terus ke klinik makan (yang ini berhubungan ma proses ntar Royyan bicara)  terus ke psikolog juga.. yang terakhir kayaknya buat buenya hehehe.

Tapi sebelum mulai terapi Royyan musti di periksa EEG dulu .. opo lagi tuh ?
Electroencephalography (EEG) is the recording of electrical activity along the scalp produced by the firing of neurons within the brain. - wikipedia

Ngapain Royyan di EEG? kata Dokter sih buat diliat efek dari sakit Royyan kemaren, takutnya ada efek kejang (yang masih g jelas juga apa kejang apa sesak napas :() .. abis di EEG .. Royyan ketemu lagi sama Dokter Syaraf buat hasilnya .. alhamdulillah meski pada awalnya Bue udah cemas takut ada apa-apa lagi.. tapi ternyata kata Ibu dokter alhamdulillah otaknya tidak ada efek kejang .. cuma untuk otak bagian kiri agak kurang bekerja.. hemm.. mungkin standar otak ADS.. but .. whatever.. toh bue sebagai normal human juga mungkin otak kirinya g jalan hahahaha.. yang penting Royyan makin Keren tiap harinya .. betuuul.. ;)

4 bulan 17 hari

royyan mulai nyobain minum pepaya yg dah d lembutin, d kasih air terus d saring. Abis itu terus pup 2x, alhamdulillah dah mulai ga keras dan kuning lagi. Tapi royyan masih nangis kalo pup.
Bapake dapat cara baru lagi buat terapi royyan, moga royyan makin kuat lagi :).

4 bulan 12 hari


hari ini Royyan ma ibune ikut bapake ngantor,katanya pae mau di ajak liat kolam lele.. Hehe tapi akhirnya cuma dkasih liat yang d kantor aja,yang balong gedenya batal :p.

Jadinya royyan ma bue ngedon d ruangannya bapak. Royyan di ajak olah raga terus nie sama bue, disuruh angkat kepala terus.. Kata bue biar kuat kayak kaka alif.. Awalnya ga kuat masih oleng oleng dan cuma kuat bentar, tapi alhamdulillah lama lama kuat uy rekor mpe 40 itungan .. Huhuy ..hehe tapi masih oleng oleng gitu sie,kepalanya kayak orang india :D.

Hari ini juga royyan makin seneng pasang bibir sueksih alias manyun.. Bue kegirangan tuh, katanya royyan lucu B-),kata pae jg makin cakep hohoho.

Oh iya,tadi royyan sempet ketawa sambil keluar suaranya gitu ibune sampe heboh loh manggilin bapake, tapi pae lagi sibuk telpon jadi ga liat deh..

Alhamdulillah.. Sepertinya royyan mulai kuat..moga moga besok lebih kuat lagi yak .. Amiin :)


4 bulan 11 hari


alhamdulillah,hari ini bisa miring k kanan sendiri beberapa kali, udah gitu mulai bisa nahan badan n kepala waktu d telungkupin meski baru itungan detik hehehe. Dan sekarang tiap minum susu minimal 120ml.. Moga2 bisa cepet ndut lg dan target bulan ini tercapai.. Amin

4 bulan 9 hari

Akhirnya hari yang sering disebut dokter jantung Royyan tiba juga.. hari apa ituuuu??
itu adalah hari dimana Royyan cek ke Rumah Sakit Harapan Kita di Jakarta buat cek jantung guna memulai proses menuju Operasi.

Rencananya pergi ke harkit itu sebelum jam 8, tapi apa daya hehehe baru menjelang pukul 9 kita take off dari kelapa Gading (Rumah Ummi Qq tempat kita menginap sejak kamis malam :D).

Alhamdulillah sampai dengan selamat dan tidak pakai istilah kesasar :D.. sampai di harkit sekitar pukul setengah 10, langsung ditunjukkan buat menuju paviliun Dr. Sukaman sama bagian informasi (haaa... paviliun lagiii??). begitu sampai paviliun langsung mendaftar, Royyan dikasih kartu periksa dan terus disuruh ke ruang EKG.
Elektrokardiogram (EKG) adalah grafik yang dibuat oleh sebuah elektrokardiograf, yang merekam aktivitas kelistrikan jantung dalam waktu tertentu. (sumber : wikipedia)
Habis itu ngantri buat periksa sama Prof. Dr. Ganesh M Harimurti  yang awalnya bue ma pae kira bapak-bapak .. taunya ibu-ibu hehehe. Ternyata g ngantri lama Royyan langsung di panggil, ibu ma pae di tanya-tanya dulu sama ibu dokter soal kesehatan Royyan.. udah gitu Royyan di cek sebentar terus kata ibu Dokter Royyan perlu di echo ulang dan di foto thorax ulang karena yg dulu dari RSHS g kita bawa.


Setelah selesai rontgen ma echo ulang, kita balik lagi ngantri di depan ruang prof Ganesh. Kali ini pembicaraannya adalah bahwa hasil echo yang bue + pae bawa dari Bandung ga jauh beda dari apa yang ibu dokter liat lewat echo sebelumnya.. yaitu AVSD ..(awalnya Royyan CAVSD+PDA loh..), lalu ibu dokter juga bilang seperti yang Dr. Sri Endah bilang, yaitu hasil video Royyan musti di konferensikan dulu oleh dokter bedahnya, lalu masalah biaya juga memang seperti yang udah dikasih tau dr. sri endah.

Sebelum selesai bue sempet nanya untuk kemungkinan Royyan buat ga di operasi.. terus dokternya bilang "ibu, kalo punya baju bolong diapain? dijahit kan..? nah apalagi ini yang bolong jantungnya".. oke deh klo begitu .. :).

Oh iya.. waktu pulang pae sempet ngasih tau bue buat liat ke belakang .. bue kira ada orang yang di kenal hohoho taunya tante anna alafunnisa di belakang kita hehehe bue awalnya ga nyadar siapa.. otaknya sempet loading mikir itu temen dari mana.... hehehe.. udah jauh baru ngeh kenapa ya tadi ga sempet moto hahahaha.